L’argomento può forse apparire noioso, molti di noi professionisti non sono pratici di leggi e regolamenti o semplicemente poco avvezzi al loro linguaggio impostato e rigido; credo però sia utile conoscere, parlando di cure palliative, anche un minimo di impianto legislativo per capire meglio la ‘cornice’ entro la quale poniamo l’operato accanto ai malati a fine vita, sopratutto dal punto di vista del Medico di Medicina Generale (MMG).
Cercando di riassumere il più possibile – sebbene già dalla fine degli anni ‘90 le cure palliative siano rientrate nel novero delle leggi essendo previste nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) – è al 2010 che possiamo far risalire le ‘moderne’ cure palliative, con l’emanazione della Legge 15 Marzo 2010, n. 38 concernente: ‘Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore’ (Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010).
Come cita il sito del Ministero della Salute, si tratta di una legge fortemente innovativa che per la prima volta tutela e garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.
Le strutture sanitarie che erogano cure palliative devono assicurare un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei principi fondamentali della tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; della tutela e promozione della qualità della vita in ogni fase della malattia, in particolare in quella terminale, e di un adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.
Nella Legge 38/2010 le cure palliative sono definite come:
l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.
Gli aspetti più rilevanti del testo legislativo, inerenti le cure palliative, riguardano:
- Reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore
Il Ministero promuove l’attivazione e l’integrazione di due reti distinte: quella della terapia del dolore e quella delle cure palliative, per garantire ai pazienti risposte assistenziali su base regionale e in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. - Semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore
La legge modifica il Testo unico delle leggi in materia di disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza (DPR 309 del 1990) semplificando la prescrizione dei farmaci oppiacei: ai medici del Servizio sanitario nazionale sarà consentito prescrivere tale classe di farmaci non più su ricettari speciali, ma utilizzando il semplice ricettario del Servizio sanitario nazionale (leggi questo articolo per maggiori informazioni ‘Oppiacei, regole prescrittive’).
- Formazione del personale medico e sanitario
Con decreti del Ministro dell’istruzione, dell’università e della ricerca, di concerto con il Ministro della salute, verranno individuati specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative.
Abbiamo visto quindi che nel testo si fa riferimento alla Rete di Cure Palliative.
Ma cosa si intende per Rete?
Con l’Intesa siglata presso la Conferenza Stato – Regioni del 25 luglio 2012 se ne da una definizione ufficiale:
La Rete Locale di Cure Palliative è una aggregazione funzionale e integrata delle attività di cure palliative erogate in ospedale, in Hospice, a domicilio e in altre strutture residenziali, in un ambito territoriale definito a livello regionale.
La Rete non è quindi un luogo fisico, ma un insieme di operatori e modalità assistenziali ‘a disposizione’ dei malati colpiti da patologie croniche a prognosi infausta (non solo quindi malati oncologici) e con bisogni di cure palliative. I luoghi in cui si possono realizzare sono quindi:
- a domicilio;
- in hospice;
- in strutture residenziali;
- in ospedale;
- in ambulatorio.
Come cita sempre l’Accordo Stato-Regioni 25 luglio 2012:
nella Rete locale di Cure Palliative operano equipe multiprofessionali con personale dedicato. Di tale equipe è parte integrante il MMG. La strutturazione di base dell’equipe multiprofessionale è costituita da medici e infermieri in possesso di adeguata formazione ed esperienza. Con l’equipe collaborano, in rapporto ai bisogni del malato e della famiglia, psicologi, assistenti sociali nonché altre figure professionali ritenute necessarie.
Nel medesimo documento, in merito ai progetti assistenziali della Rete, si cita la distinzione tra:
- Interventi di base: coordinati dal MMG, che ne è il responsabile clinico. Garantiscono il controllo dei sintomi ed un’adeguata comunicazione col malato e i suoi familiari. Queste cure sono erogate da medici e infermieri con buona conoscenza di base delle cure palliative.
- Interventi di equipe specialistiche: in cui il responsabile clinico è il medico palliativista dell’equipe multiprofessionale. Si tratta di interventi rivolti a malati con bisogni complessi di cure palliative; richiedono un elevato livello di competenza e modalità di lavoro interdisciplinare. In relazione al livello di complessità, devono garantire la continuità assistenziale, interventi programmati 7 giorni su 7, definiti dal Progetto di Assistenza Individuale, oltre che pronta disponibilità medica sulle 24h. Si ricorda che, all’interno della Rete di Cure Palliative delle ASL, è il MMG che richiede l’attivazione delle Equipe specialistiche quando ne ravvede la necessità.
Da questa breve disamina del contesto normativo vigente e, sopratutto, tenendo conto che l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha stimato che ogni anno in Europa muoiono circa 560 persone adulte con bisogni di cure palliative ogni 100.000 residenti (40% con malattia oncologica e 60% con patologie diverse dal cancro – BPCO, Scompenso Cardiaco Cronico, Patologie Croniche Neurologiche vascolari e degenerative, Insufficienza Epatica Grave, Insufficienza Renale Grave, Demenza, “Fragilità-Avanzata”), e che il 30-45% di questi malati richiedono interventi di cure palliative specialistiche mentre il resto dei malati dovrebbe trovare risposte adeguate ai propri bisogni con un approccio palliativo garantito da tutti i medici, prevalentemente nell’ambito delle cure primarie, si rende evidente l’importanza che ogni professionista, che si trovi ad assistere malati colpiti da patologie croniche ingravescenti, abbia ben presente il proprio ruolo e competenze all’interno della Rete di Cure Palliative, e che sia adeguatamente preparato per riconoscere e trattare i bisogni di cure palliative.
Ci tengo infine a ricordare che già nel 2013, la Società Italiana di Cure Palliative (SICP) e la Società Italiana di Medicina Generale (SIMG), hanno realizzato il Core Curriculum del Medico di Medicina Generale con particolare interesse per le Cure Palliative, in cui sono descritte le competenze che questa figura professionale dovrebbe avere per coordinare le Cure Palliative di base. E’ infine in stampa un documento, recentemente approvato dalle due società scientifiche, sulle attività del MMG con particolare interesse per le Cure Palliative (quando disponibile sarà pubblicato su entrambi i siti di riferimento).
Per chi fosse interessato le normative citate in questo articolo, così come molte altre inerenti le Cure Palliative, sono raccolte in questo documento pubblicato dal Ministero della Salute e l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS).
L’autore
Dr. Filippo Canzani, Medico Palliativista FILE – Fondazione Italiana di Leniterapia. Lavora presso la S.O.S Coordinamento Cure Palliative USL Toscana Centro, Hospice “Convento delle Oblate”. Consigliere, Segretario della Società Italiana di Cure Palliative (SICP) Toscana. Ideatore e curatore del blog di Vita e di Morte – storie e momenti di cure palliative.
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